ไฮไลท์กิจกรรมสำคัญ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย (2018–2025)

ไฮไลท์กิจกรรมสำคัญ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย (2018–2025)

Published on April 6, 2026

ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ชมรมฯ ของเราได้ทำงานอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ผู้ป่วย MPN ผู้ดูแล และสาธารณชนทั่วไป เข้าถึงข้อมูล ความรู้ และโอกาสในการรักษาที่ดีขึ้น โดยมีกิจกรรมหลักดังนี้:

• การแบ่งปันความรู้: แชร์ความรู้และข่าวสาร MPN อย่างสม่ำเสมอผ่าน Facebook Page อย่างเป็นทางการ

• แหล่งข้อมูลออนไลน์: พัฒนาเว็บไซต์ www.mpnthailand.com เพื่อรวบรวมสาระสำคัญและเนื้อหาเชิงลึกจากการประชุมระดับโลกอย่าง MPN Horizons

• ชุมชนผู้ป่วย: สร้าง กลุ่ม Line ส่วนตัว เพื่อเป็นพื้นที่ปลอดภัยให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์ในชีวิตประจำวัน

• การสร้างสัมพันธ์: จัด กลุ่มพบปะขนาดเล็ก (Small Group Meeting) เพื่อสร้างความสนิทสนมและแบ่งปันประสบการณ์จริงในการดูแลตัวเอง

• การเข้าถึงผู้ป่วยหน้าใหม่: ติด โปสเตอร์ประชาสัมพันธ์ ในคลินิกโลหิตวิทยา ณ โรงพยาบาลรัฐทั่วประเทศ เพื่อเชิญชวนผู้ป่วยเข้าร่วมเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่ม

• แคมเปญรณรงค์: ผลิต คลิปวิดีโอให้ความรู้ MPN เพื่อรณรงค์สร้างความตระหนักรู้เนื่องในวัน MPN Awareness Day (เดือนกันยายนของทุกปี)

• การให้คำปรึกษาในคลินิก: ลงพื้นที่ให้ความรู้ผู้ป่วยและผู้ดูแลโดยตรงในคลินิกโลหิตวิทยา เพื่อส่งเสริมความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรค MPN และ CML

• สัมมนาออนไลน์: จัด Live Webinar ทาง Facebook ร่วมกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและองค์กรวิชาชีพเพื่อตอบข้อสงสัยแบบเรียลไทม์

• จดหมายข่าว: พัฒนาและเผยแพร่ MPN Newsletter เพื่ออัปเดตกิจกรรม ข่าวสาร และข้อมูลทางการแพทย์ใหม่ๆ อย่างเป็นระบบ

ไฮไลท์สำคัญด้านการผลักดันนโยบายยา

ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ได้ยื่น หนังสือถึงนายกสมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย เพื่อขอความร่วมมือในการผลักดัน ระบบการนำเข้ายา Pegasys ซึ่งได้รับการอนุมัติจาก EMA (สหภาพยุโรป) สำหรับการรักษา:

1. โรคเลือดข้น (Polycythemia Vera: PV)

2. โรคเกล็ดเลือดสูง (Essential Thrombocythemia: ET)

การผลักดันนี้มีวัตถุประสงค์หลักเพื่อให้ผู้ป่วยทั้งสองกลุ่มในประเทศไทย มีโอกาสเข้าถึงยาที่ได้มาตรฐานสากลและเพิ่มทางเลือกในการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น

"เพราะเราเชื่อว่า เสียงของผู้ป่วยมีความหมาย และการเข้าถึงยาคือความหวังของชีวิต"